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【クリッペル トレノネー ウェーバー症候群/靴・服選びについて】

今回はクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群のMさんから
【普段の選んでいる靴・服選び】についてお聞きしましたのでご紹介させて頂きます。

★今回情報提供してくださったMさんの症状
・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群

・病気と症状について

まず、Mさんのクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群についてですが
・難治性血管腫及び浮腫の先天性難病。出血したり、蜂窩織炎(=高熱と腫れを伴う細菌感染)を繰り返す。

・症状

▶︎全身に赤あざがある。また片側肥大と言って、足の長さなどの全身の大きさが左右で異なるため、バランスが取りにくい。
▶︎足がかなり浮腫んでいるため歩行が難しく、普段は車椅子。

※詳しく病気について知りたい方はこちらです。

☆靴選びについて

・靴選びが難しい理由
むくみでぷにぷにし大きなサイズでも横幅が足りず足が入らない為、
ハイヒールもぺたんこ靴も厳しく、かなり幅広の靴以外は、履けません。

子供の頃は両足の長さが違い、指が1本だけ長かったのでオーダーメイド靴を作ってもらっていましたが、今は手術し両足・指の長さ共に揃ったので、市販の靴を履いています!

・普段選ぶ履ける靴の種類と理由
▶︎屋外
・ニューバランス/574シリーズ・あゆみシューズ/5Eタイプ(革靴)

▶︎室内
・あゆみシューズ/室内用

・選んだ理由について
▶︎ニューバランス/574
・幅が広めで素材が柔らかいので何とか足が入ります。
・紐を限界まで緩めて履きます。
・スニーカーは色々なメーカーを試したが、ニューバランスが1番幅広だと思いました。

▶︎あゆみシューズさん
・こちらの靴は浮腫み対応のものがあるので、とても足に優しいです。
・でもオシャレしたいときはニューバランスを履きます♪
・また足を守るために、室内でもルームシューズを履きます。

☆服選びについて

・スカートはシワになりくい素材を選ぶ。
ズボンの方が機能的だし足も隠せるが、隠すと気分が何となく暗くなるので、大好きなスカートを堂々と履いて足を出してます♪

※実際にMさんが着用しているワンピース

車椅子で座りっぱなしなので、シワになりにくいニットワンピースやシワが目立ちにくい柄物を選びます。

・気分を明るく保つために明るめの色を着る
色は、白、薄ピンク〜赤系、ラベンダー、ネイビーが多いです。

車椅子だと袖の汚れが気になったりして、どうしても機能面に目が行きがちですが、汚れたら洗えばいいのであまりそういった事は気にせず、なるべく明るい色やパステルカラーを着てお洋服を楽しんでいます。

同じ症状で靴・服選びにお悩みの方は一度試してみてはいかがでしょうか^^

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